За ярким образом не всегда видно, через что человеку приходится проходить каждый день.
Вчера мы рассказывали, что многие аутичные девушки и женщины учатся скрывать свои особенности и подстраиваться под социальные ожидания, чтобы быть принятыми.
Аутичная маскировка может выглядеть как легкость в общении и уверенность, но за ней часто стоит внутреннее напряжение и усталость от необходимости «держать лицо».
Сегодня делимся историей Кортни Лав — как примером того, как за открытостью может скрываться совсем другой опыт.
⚡️Специалисты часто сталкиваются с усталостью, рутиной и сложными кейсами. Иногда кажется, что сил меньше, чем задач, а прогресс слишком медленный.
Но в процессе работы происходят самые важные изменения. Аутичные дети начинают общаться с родителями, учатся справляться с проблемным поведением и чувствуют себя спокойнее даже в новых ситуациях. За каждым шагом — часы системной и бережной работы наших сотрудников.
Спасибо Насте, инструктору программы «Старт» (ранее ASSERT), за участие в съемках!
Апрель — Всемирный месяц информирования об аутизме 💙
В этом году Фонд «Обнажённые сердца» запускает кампанию «Аутизм: у меня есть слов».
Существует миф о том, что аутичные люди замкнуты и им «нечего сказать». На самом деле они хотят и могут общаться, если рядом есть поддержка, понимание и доступные программы помощи.
Аутизм — нарушение развития, с которым человек рождается и живет всю жизнь. Люди с РАС могут коммуницировать иначе — через жесты, взгляды, обмен действиями и участие в совместных делах.
Сегодня все больше внимания уделяется не попыткам «исправить дефициты» человека, а поддержке: помочь ему общаться, быть включенным в общество и чувствовать себя самостоятельным.
Мы хотим, чтобы за необычностью и особенностями каждый видел главное — самого человека. Его характер, интересы и желания.
В течение всего апреля вместе с партнерами мы будем говорить об аутизме и коммуникации людей с этим нарушением развития. На стадионах и в кинотеатрах, в магазинах и ресторанах, в соцсетях и СМИ!
Присоединяйтесь — поддержите кампанию и поделитесь роликом с друзьями.
За создание видео благодарим Ахмета Зиятдинова — папу ребенка с аутизмом, который прошел программу помощи фонда.
21 марта — Международный день человека с синдромом Дауна
Синдром Дауна — это не болезнь, а нарушение развития. Им нельзя заразиться. Многие люди с синдромом Дауна искренне наслаждаются общением с близкими и обладают врожденным пониманием чувств других.
Исследования доказывают: дети с этим нарушением хорошо усваивают визуальную и социальную информацию, особенно наблюдая и повторяя за сверстниками. Поэтому инклюзивная среда напрямую влияет на их развитие.
Но есть еще один важный момент — восприятие различий окружающими. Наши взгляды формируются с возрастом: дети перенимают установки родителей и общества, которые нередко определяют их отношение к людям с нарушениями развития.
Младшие школьники часто копируют поведение взрослых. А дошкольники обычно не обращают внимания на различия и легко принимают тех, кто не похож на них.
Мы делимся роликом «Научите детей тому, чему они учат нас». Он напоминает: все люди разные, но каждый является частью общества.
⚡ Родители детей с РАС часто ищут способы помочь ребенку и пробуют разные диеты. Некоторые из них утверждают, что видят позитивные изменения после введения диеты, другие с ними не согласны.
Иногда это связано с тем, что у детей есть проблемы с ЖКТ — они могут влиять на их поведение. Но диета не может развить социальные навыки или речь ребенка с РАС.
Сегодня делимся историей Таллулы Уиллис — актрисы, дочери Брюса Уиллиса и Деми Мур. Два года назад девушка публично рассказала, что ей диагностировали расстройство аутистического спектра.
Многие люди узнают о своем диагнозе уже во взрослом возрасте. Особенно часто это происходит с девочками и женщинами. Их социальные навыки и способность к самоконтролю могут быть выше, а трудности — менее заметны для окружающих.
Кроме того, многим из них свойственна «социальная маскировка» — попытка скрывать сложности в общении и адаптации. Но особенности, характерные для аутичных людей, нередко приводят к низкой самооценке, депрессии и другим проблемам.
Вовремя поставленный диагноз помогает лучше понять себя, получить доступ к качественной помощи и социальной поддержке. Многие женщины, узнавшие о РАС, говорят, что это стало для них большим облегчением.
«А вдруг я что-то упускаю?» 💬
Этот вопрос хотя бы раз задавал себе почти каждый родитель. Когда речь заходит о ранних признаках нарушений развития, тревога может усиливаться. Хочется быть внимательными к своему ребенку — и при этом не накручивать себя.
Во многих странах для оценки риска РАС у детей примерно в возрасте полутора лет используют скрининг M-CHAT-R. Его можно заполнить на платформе «Обнажённые сердца онлайн»: https://test.nakedheart.online/.
Важно помнить: скрининг — это не инструмент для постановки диагноза. Он только помогает понять, есть ли повод обратиться к специалисту.
Если вас волнует поведение ребенка, можно начать с опросника, а затем обсудить результаты с педиатром, который знает о ранних проявлениях аутизма.
За кулисами Центра поддержки семьи «Обнажённые сердца» — работа, в которой важна каждая деталь ❤️
В новом ролике Диана — инструктор интенсивной поведенческой программы (АССЕРТ)— показывает, как специалисты готовятся к занятиям с аутичными детьми: подбирают материалы, игрушки и поощрения, работают с визуальным расписанием и фиксируют прогресс ребенка во время встречи.
Удается ли сотрудникам Центра совмещать работу и учебу в университете? Для чего детям нужны планшеты? Ответы — в новом видео!
Пабло Пинеда — испанский актер. В 2009 году он получил премию «Серебряная раковина» кинофестиваля в Сан-Себастьяне за лучшую мужскую роль в фильме «Я тоже».
У Пабло есть несколько дипломов: преподавателя, бакалавра искусств и диплом в области педагогической психологии.
История Пабло — напоминание о том, что люди с синдромом Дауна могут учиться, строить карьеру и достигать впечатляющих результатов.
Поддержка людей с нарушениями развития — это не только создание комфортных условий для жизни, но и формирование среды, в которой они могут раскрывать свои способности и быть услышанными.
💕 Поехать в Сочи и отдохнуть в номере — кто не мечтает о таком к концу года? А что еще вам пожелали Андрей, Илья, Юля, Илья и Гриша узнаете во время просмотра!
Ребята получают помощь в рамках программы «САМИ» в Центре поддержки семьи «Обнажённые сердца» в Нижнем Новгороде.
Фонду «Обнажённые сердца» — уже больше 20 лет. Все это время мы строили инклюзивные детские площадки, поддерживали семьи, развивали инклюзию в трудоустройстве, образовании и досуге, делились знаниями о научно-доказанных программах помощи со специалистами по всей стране.
Сегодня мы публикуем видео о том, что нам удалось сделать за эти годы. Иногда важно остановиться, оглянуться назад и увидеть пройденный путь — чтобы с еще большей уверенностью продолжать движение вперед.
Это наш путь — путь системной помощи, долгой работы и развития инклюзии. Мы делаем это каждый день и не можем иначе.
Спасибо, что вы рядом и идете с нами дальше.
💕 Если ищете, что посмотреть вечером — обратите внимание на фильм «Уличное освещение». В главной роли — Григорий Данишевский, актер с синдромом Дауна.
Фонд «Обнажённые сердца» оказал информационную и экспертную поддержку во время создания картины, чтобы режиссеры смогли сделать историю максимально правдивой и чуткой.
Как отмечает Татьяна Морозова, эксперт фонда и клинический психолог:
«Для меня “Уличное освещение” — это про семью. Потому что фонд помогает семьям, которые воспитывают детей с нарушениями развития. И в фильме речь идет об истории человека и огромной семейной поддержке. Главный герой не был бы таким, если бы не любящая мама, которая так много дала ему и многому научила».
Эта картина — важный шаг на пути к инклюзивному обществу, где каждый, независимо от пола, возраста, особенностей или национальности, может реализовать себя в дружбе, образовании, труде и творчестве.
Смотрите и делитесь рекомендацией с друзьями!
3 декабря в Третьяковской галерее на Кадашевской набережной прошел праздничный концерт, посвященный нашему юбилею. На вечере собрались друзья, представители компаний, поддерживающих фонд, и вся команда. Главным партнером события стал проект ЧТИВО.
Специально для этого вечера композитор и пианист Андрей Поляков объединил музыкантов и артистов, чтобы переосмыслить хиты 2005 года. Гости услышали интерпретации любимых композиций — с чтениями, авторскими музыкальными решениями и теплой атмосферой. На сцене буквально ожил 2005 год, и мы вместе вспомнили, с чего все начиналось.
Спасибо Юлии Хлыниной, Павлу Табакову, группе «Стоунд», Борису Фрумкину, Анне Чиповской, Алексею Аграновичу, Антону Богданову, Рите Крон и Дарье Антонюк за волшебный концерт.
Спасибо Виталию Козаку и Соне Мунтян — ваши диджей-сеты сделали вечер особенным.
Благодарим агентство Dazzling Creative Studio за помощь в организации мероприятия.
За все время работы фонда более 32 000 детей, молодых людей и членов их семей получили помощь. Свыше 1000 специалистов прошли обучение. Порядка 200 ребят нашли работу по направлениям сопровождаемого трудоустройства и занятости. Более 1.7 млн человек изучили материалы на образовательной платформе «Обнажённые сердца онлайн».
Спасибо, что вы с нами!
Иногда необычные интересы становятся началом большой истории. Актер и сценарист Дэн Эйкройд придумал идею будущей франшизы благодаря своей увлеченности паранормальными явлениями.
Дэн рассказал, что у него диагностировали РАС еще в 1980-х годах, когда его жена настояла на том, чтобы он обратился за помощью к специалистам.
Аутизм часто рассматривают исключительно как сложность, но в некоторых ситуациях он позволяет человеку раскрыть свой потенциал. История Дэна Эйкройда — пример того, как нарушение развития становится ценным инструментом в работе.
А мы мягко напоминаем: поддержка аутичных людей — это не только обеспечение комфортных условий для их жизни, но и создание среды, в которой они могут реализовать свои способности.
Расстройство аутистического спектра — нарушение развития, с которым человек рождается и живет в течение всей жизни.
Для РАС характерны:
🔹Выраженные трудности в социальной коммуникации и взаимодействии — например, сложно инициировать общение, поддерживать диалог или понимать эмоции собеседника.
🔹Трудности в обработке сенсорной информации — некоторые обычные для нейротипичных людей звуки, запахи или другие сенсорные стимулы могут казаться слишком интенсивными или дискомфортными.
🔹Повторяющееся поведение (движения, действия, фразы или звуки) и ригидность (сопротивление изменениям, выраженная приверженность рутинам).
Эти поведенческие проявления называют «ключевыми дефицитами» аутизма.
По статистике Минздрава России и Всемирной организации здравоохранения, расстройство аутистического спектра есть у 1 из 100 детей. Исследования частоты встречаемости аутизма в других странах демонстрируют более высокие показатели.
Важно понимать: диагноз не дает никаких привилегий, тем более социальных, для того чтобы считаться «модным».
Любовь, волнение, свидания — все по-настоящему ❤️
Для большинства молодых людей свидания — обычное дело. Но человеку с РАС бывает сложно справиться с волнением и эмоциями, которые сопровождают романтические встречи.
Сериал «Любовь аутистического спектра» показывает, что аутичные люди могут и хотят любить. Просто для построения отношений им нужно больше поддержки и возможностей для практики социальных навыков.
А как человеку с РАС безопасно знакомиться в сети? Рассказали на платформе «Обнажённые сердца онлайн»: https://nakedheart.online/articles/onlain-znakomstva-pravila-bezopasnosti-dlya-vzroslyh-s-autizmom.
Делимся вдохновляющей историей Джейкоба Барнетта 😊
Сейчас Джейкобу Барнетту 27 лет, он живет в Испании и работает в Баскском центре прикладной математики в Бильбао.
В детстве многие сомневались, что мальчик сможет учиться, общаться и осваивать бытовые навыки. Но Кристин, мама Джейкоба, не переставала заниматься ребенком: любые книги и все доступные устройства были к его услугам.
Однажды они вместе смотрели на звезды, и это увлечение стало ключом: уже через неделю Джейкоб посетил обсерваторию и послушал лекцию о Марсе.
Важно помнить: поддержка близких и программы с доказанной эффективностью позволяют раскрыть способности аутичного ребенка. Каждый человек с РАС — уникален. Несмотря на одинаковый диагноз, у всех свои сильные стороны, потребности и предпочтения.
Что посмотреть на выходных? ❤️
Советуем вдохновляющий фильм «Моя левая нога»! Это трогательная история о силе духа, таланте и упорстве, основанная на биографии ирландского писателя и художника Кристи Брауна. Главную роль блестяще исполнил Дэниел Дэй-Льюис.
Фильм показывает, что люди с двигательными нарушениями могут творить, любить, добиваться успеха и менять мир. Каждому из нас важно иметь возможность раскрывать свои способности, получать поддержку и верить в себя.
Первый раз в первый класс! 🎉
Первое сентября — это всегда волнение, радость и новые горизонты. Для детей с нарушениями развития день знаний может быть особенно важным: впереди новые знакомства, уроки и правила, которые нужно освоить.
В Центре поддержки семьи в Москве специалисты помогают ребятам подготовиться к этому этапу и чувствовать себя увереннее. Аутичным детям бывает непросто следовать инструкциям, знакомиться со сверстниками и переключаться между заданиями.
Во время занятий дети развивают коммуникацию, социальные и академические навыки, формируют самостоятельность и навыки самообслуживания.
Все это — основа для успешного обучения в школе. Мы поговорили с Лерой, Ариной и Саррой, специалистами Центра, и узнали, какие умения позволяют малышам лучше справляться с будущими школьными вызовами.